• +7 (909) 159-36-14
ПОЖЕРТВОВАТЬ
в News,Без рубрики

Как жить в Израиле, если ты мотэк

%d0%bc%d0%be%d1%82%d1%8d%d0%ba

Мотэк в переводе с иврита означает «сладенький». И речь пойдет не о принятом в Израиле ласковом обращении друг к другу, а о настоящих «мотэках» — о тех, кто всю жизнь старается перехитрить сахар. О больных сахарным диабетом первого типа.

Диабет — болезнь умных. Это я поняла сразу, когда попала с ребенком в реанимацию, а затем в отделение педиатрии Тушинской больницы города Москвы с только что поставленным диагнозом. Ночью я лежала рядом с ним, прислушиваясь к его дыханию, глотала слезы и — страница за страницей — продиралась через статьи, книги, посты на форумах.

Задача была нешуточная. Мне предстояло стать для малыша частью поджелудочной железы — той, благодаря которой наш организм умеет расщеплять глюкозу. Мыслить как сахар, перехитрить сахар, стать сахаром. Господи, какие же мы все-таки сложно устроенные и одновременно хрупкие существа. Вытяни из этой башни один элемент, и она с грохотом обрушится, как в игре «Дженга».

Примерно месяц ушел у меня на то, чтобы мой ребенок смог съесть без последствий свое первое пирожное. Как сейчас помню: это было кольцо с заварным кремом. И это значило: теперь я научилась компенсации, теперь сын будет нормально жить!

Но впереди ждало еще много сюрпризов. Например, я сразу поняла, что сыну никогда не пойти в детский сад. На форуме диабетиков, одном из крупнейших на русском языке, мамы российских «сладких» детей делятся опытом: устроиться в садик нянечкой за 12 тысяч рублей, чтобы ребенка разрешили взять в сад под ответственность мамы, выбирать сад рядом с работой и приходить в обеденные перерывы, нанять няню для уколов, но платить ей полный оклад, потому что наготове она должна быть всегда… Все эти варианты были не очень совместимы с жизнью.

Другие детали выяснились позже: к примеру, врачи регулярно изо всех сил старались положить нас в больницу. Скоро мне стало казаться, что, по их мнению, нам вообще лучше всегда жить в больнице на сбалансированном меню — так компенсация будет идеальной! Вот только наша жизнь — нет.

Ну и, конечно, отдельная тема — отношение к «не таким, как все»: от косых взглядов на процесс укола (и сотен онлайн-дискуссий о том, что «не нужно водить детей с диабетом по общественным местам, ведь это травма для всех остальных!») до проблем с поиском няни — даже бывшие медсестры считали нашу задачу очень сложной, практически невыполнимой.
Когда мы переезжали в Израиль, я была скептически настроена по поводу качественных отличий помощи больным диабетом здесь от российской системы. Ничего принципиально нового не придумали, чудес даже израильская медицина здесь пока не сотворила, залог компенсации (умение считать углеводы) от страны проживания не зависит. Так я думала, когда мы отправились в путешествие по билетам в один конец.

По прибытии мы узнали: дьявол скрывается в деталях. Например, таких, как отсутствие инсулина в свободной продаже — его отпустят только по рецепту и, кстати, только под роспись о том, что вы будете хранить его в холодильнике. Или еще деталь: в больницу нас не клали при любых (а показатели сахара первое время скакали нешуточно) результатах анализа крови. Только давали мягкие рекомендации. Это известная особенность израильской медицины: хроническим больным такая дорогостоящая мера, как многократная плановая госпитализация, не положена.

О том, что больному диабетом ребенку в Израиле положена инвалидность, мы узнали не сразу. Министерство абсорбции не направило по нужному адресу, а врач не знала, что мы его не знаем — и цепь неведения разрушилась только через почти полтора года. Нам ретроактивно присвоили инвалидность и вернули пособие, но несколько месяцев моего брюзжания на тему «даже с покупкой жизненно важных лекарств никак не помогают» все-таки в нашей жизни были. Сейчас мне за них стыдно.

Мелкие факты, один за другим, складывались в картину. Истинное лицо болезни очень отличалось от того ее зверского оскала, с которым мы встретились в России.

Например, и садик, и школа доступны ребенку, подключенному к помпе (кстати, абсолютно бесплатной — от больничной кассы). Так реализуется право на образование. Вместе с ним ходит сопровождающая, которая следит за уровнем сахара и инсулина. Когда моя мама рассказала об этом знакомой в России — получила серию «да что вы говорите» и историю о том, как один «сладкий» мальчик в три года оставался дома один: зарабатывать его родителям было нужно, удаленной работы еще не было, помощников и лишних денег совсем не было, а детские сады сразу говорили «нет». В три года! Для справки: оставить ребенка одного дома в возрасте до 6 лет в Израиле — уголовно наказуемая вещь. Да и здравый смысл подсказывает, что трехлетка, тем более больной, еще совсем крошка.

Зато если с ребенком есть сопровождающий — мать, отец или представитель муниципалитета — никто из работников системы образования не посмеет сказать: «Уходите, я не возьму на себя такую ответственность». К примеру, мой сын спокойно занимался дзюдо. «Только будьте все время рядом, — сказал тренер. — Я ведь знаю, движение полезно в таких случаях». Простые вещи, но и они в нашем случае звучат как чудо.

Или вопрос еды. Диетолог при поликлинике диабета ничего нам не запретила. Совсем ничего! Когда на «экзамене» по подсчету углеводов, который мне провели перед получением направления на помпу, диетолог Михаль спросила меня про снеки, а я гордо, как привыкла в России в таких разговорах с врачами, ответила: «Нет! Мы не едим нездоровую пищу!», Михаль заволновалась. «Ну, если он захочет съесть бамбы, ты же дашь ему, правда? Только сразу сделаете укол? Нельзя лишать ребенка психологического комфорта, это очень важно, а инсулин со всем справится!»

Как это отличалось от Тушинской больницы, где нам предложили строго выверенное меню без сахара и предлагали кормить этим ребенка все 16 лет до совершеннолетия! В больнице сын был постоянно голоден и — спустя несколько лет эта картина все еще стоит перед глазами — судорожно слизывал йогурт со стенок стаканчика…

На всех мероприятиях, где есть еда, разумеется, задают вопрос: что нельзя моему сыну? Что не ставить на стол? Даже как-то неловко отвечать: можно — все…

А что касается общества… При виде сына почти каждую неделю кто-нибудь улыбается и… сам достает помпу «из широких штанин». То официантка в кафе, то отец друга из садика. То продавщица из сувенирной лавки Японского музея подойдет и доверительно скажет: «Знаете, у меня тоже диабет, я участвую в экспериментальной программе больницы Рамбам, это таблетки, я пока живу без инсулина, не хотите попробовать?»

В Израиле диабет у многих. И это здесь — образ жизни. Многие объединяются в добровольные общества. В России я опасалась идти в такие клубы — боялась «мертвой» атмосферы, тоски, безысходности. Здесь я все внимательнее присматриваюсь к ним.
Для нас, мотэков и родителей мотэков, здесь создана такая поддерживающая среда, которую сложно было вообразить себе «в прошлой жизни». А там, глядишь, и запатентуют те таблетки, заменяющие инсулин, или еще чего придумают. А пока — наслаждаемся жизнью. Сладкой — потому что dolce vita.

Шакшука.ru  Блог по-израильски